Recuerdo muy bien la mañana en que manejamos al Hospital de Niños para recibir los resultados de la biopsia de Santi. Mi esposo escuchaba la radio y mi mente estaba completamente en blanco. Ninguno de los dos dijo una palabra, y yo nuevamente puse el "piloto automático". Cuando la Dra. Witman entró a la habitación con una gran sonrisa, sabía que nos traía buenas noticias. Santiago tenía XGJ cutáneo. ¡Qué alivio! ¡Podía respirar nuevamente! La Dra. nos explicó que de todas las enfermedades de histiocitosis, el XGJ cutáneo es el más común y el menos peligroso. Estas eran realmente excelentes noticias para nosotros, hasta que comenzamos a hacer preguntas: "¿Qué hacemos ahora?", respuesta: "No existe tratamiento, la condición se revierte sola". "¿Pero cuándo?", respuesta: "No sabemos exactamente. Normalmente lleva entre 3 a 5 años pero hay chicos que toman más tiempo y otros menos". "¿No existe alguna loción o crema que podamos usar?", respuesta: "No, ya que el XGJ no es causado por una bacteria o un virus, hay que dejar que la madre naturaleza siga su curso". "¿Pero por qué la contrajo?", respuesta: "No sabemos, la causa es totalmente desconocida". "¿ Y cuántas ronchitas más le van a salir?", respuesta: "No sabemos, pero probablemente más, porque Santiago tiene la expresión múltiple de la enfermedad”. "¿y cuanto más le pueden crecer las lesiones que tiene actualmente?", respuesta: “No sabemos. Las pápulas generalmente son de menos de 0.5 cm, pero hay nódulos gigantes, llamados XGJ Gigantes, que pueden llegar a medir 2 cm. o más. Como el que tiene en su cabeza (ese que primero pensamos que era un chichón)". "¿Pero le pueden salir más nódulos de ese tipo?", respuesta: "No sabemos con seguridad, pero esperemos que no". "¿las ronchitas pueden eventualmente llegar a molestarle?", respuesta: "No, las lesiones son asintomáticas pero pueden ser un problema si crecen en un área del cuerpo que interfiere con las funciones normales, como su párpado". ¿PERO QUE TIPO DE MEDICINA ERA ÉSTA? Mis sentimientos de alivio estaban desapareciendo y la angustia comenzaba a volver. La Dra. Witman también nos explicó que el ojo es con frecuencia el órgano más comprometido con el XGJ cutáneo y aunque las posibilidades son bajas, la detección temprana es fundamental. Santi necesitaría un examen ocular completo cada 3 meses hasta que cumpliera los 2 años. Se me ocurrió preguntarle si el problema de reflujo severo de Santiago podía estar relacionado con el XGJ, y me dijo que probablemente no, pero que no podía darme una respuesta definitiva. Le pregunté entonces si podíamos hacer algún test para saberlo y me dijo que sí, pero que ella lo consideraba innecesario porque Santiago estaba creciendo normalmente y estaba aumentando de peso sin problemas. La mire con tal confusión que enseguida añadió: "María, tenes que entender que aunque algo apareciera en el scan, no podría removerlo a menos que use cirugía o quimioterapia, y ninguna de las dos cosas son recomendables en bebés tan chiquitos a no ser que sea indispensable. Santi está respondiendo bien a la medicina para el reflujo". En el camino de regreso a casa, mi esposo estaba más que feliz, pero yo no y sabia bien porque. Si le preguntan a mis jefes sobre mis cualidades como profesional, seguramente todos dirán que mis habilidades para planificar y organizar son sin dudas mis más grandes fortalezas. Ahora, si le preguntan sobre dichas fortalezas a mi esposo, lo más probable es que conteste lisa y llanamente que soy una fanática del control, y con toda la razón. A mi pesar, tengo demasiados años de terapia como para no saber que la incertidumbre me mata, es algo que me vuelve loca!!! Y para colmo de males eso de vivir el día a día, disfrutando del presente sin preocuparse por el futuro, tampoco es santo de mi devoción. El XGJ de Santiago me pedía que enfrentara a mis dos mayores debilidades y yo no estaba preparada para eso, mucho menos cuando se trataba de un asunto que involucraba a mi hermoso principito.
* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!
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