Después de haber cambiado el turno del ultrasonido estomacal de Santiago 4 veces (sin exagerar), decidí que era momento de llamar a mi psicóloga. Estaba claro que mis mecanismo de adaptación no estaban sirviendo para sacarme mi tristeza y que la bronca y desesperación cada vez crecían mas. También me di cuenta que a estas alturas mi esposo estaba más preocupado por mi bienestar que por el de Santiago, y eso no era justo para él. En mi primera sesión hablé por 45 minutos sin respirar y luego lloré, lloré muchísimo. El primer gran descubrimiento que tuve es que estaba atravesando un duelo, a pesar de que nadie había muerto. Estaba lamentando que “la forma en que siempre había imaginado tener un bebe”, no iba a pasar. Cuando caminara en un lugar lleno de extraños, la gente no me diría que bebe más precioso, (por lo menos no la mayoría), y mi mayor preocupación como madre primeriza no sería tan simple como una infección de oído o el dolor de los dientes al salir. El Dr. Kubler-Ross identifica 5 etapas en un proceso de duelo y definitivamente atravesé por todas ellas. 1) Negación: a pesar que 2 doctores nos habían dicho que Santiago parecía tener un caso de XGJ, no lo creí hasta el momento en que nos dieron el resultados de la biopsia. Aun entonces pensé que su caso no sería grave contrario a la advertencia que nos había hecho su dermatóloga. Por mucho tiempo evité leer los sitios web de histiocitosis porque hablaban de enfermedades realmente malas y la de Santiago no seria así. 2) Enojo: decirles que estaba enojada es poco, estaba indignada. Estaba enfurecida con Dios, conmigo misma, con mi esposo, con mi familia y con todo el mundo si me preguntaban. Por qué le estaba pasando esto a mi pequeño angelito? Por qué nosotros? Se estima qué 500 niños son diagnosticado anualmente en los EEUU con una enfermedad de histiocitosis. Las probabilidades son tan pequeñas como las de ganarse una lotería, una muy mala, y sin embargo nosotros teníamos el boleto ganador!. 3) Negociación: empecé a negociar con Dios pidiéndole que le quitara el XGJ a Santiago y me lo diera a mí. También le ofrecí que me diera cualquier otra enfermedad si el XGJ no era de su agrado. Comencé a rezarle a San Expedito, un Santo que ayuda en las causa urgentes ( todavía no quería reconocer que el XGJ había llegado para quedarse un largo tiempo). Solía rezar tres veces, a veces cuatro veces al día, aun cuando sabia que lo que estaba haciendo no era rezar, si no decirle a Dios que hacer. 4) Depresión: Cuando finalmente me convencí de que Dios y San Expedito no estaba haciendo lo que les estaba pidiendo, después de haberme enojado con casi todos los miembros de la familia y mis amigos, y después de haber tenido numerosas peleas con mi esposo, me rendí. Me sentía totalmente indefensa contra el XGJ, no había nada que yo pudiera hacer, salvo ver las ronchas crecer. Sentía que le estaba fallando a Santiago como mama y sobre todo sentía una soledad inmensa. Nadie parecía entender completamente por lo que estaba atravesando, ni siquiera mi esposo. Gente querida intentaba minimizar mis emociones, o querían que fuera más “positiva” o estaban peor que yo. 5) Aceptación: Cuando mi psicóloga me sugirió que debería aprender a amar las ronchitas de Santi, pensé que se había vuelto loca. Cuando me dijo que le preocupaba que yo no quisiera salir de mi casa y que quería que me uniera a un club de “nuevas mamas”, pensé que estaba fuera de quicio. Cuando me dijo que Santi y yo éramos mas “normales” que no, pensé “ eso es porque no has visto la forma en que la gente nos mira”. Y cuando continuo repitiendo qué yo era una persona inteligente y con un gran corazón, y que ella sabía que con tiempo encontraría una forma de de convivir con el XGJ, tampoco me lo pude imaginar. Pero el solo hecho de que ella sí, ya me hacía sentir mejor.
*Mi eterno agradecimiento a Marilyn, quien me ha ayudado a trabajar los temas más difíciles de mi vida y siempre ha sabido escucharme sin juzgar
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