Al continuar trabajando con mi psicóloga, puede identificar otros tres sentimientos que me estaban comiendo por dentro: miedo, culpa y vergüenza. Me sentía tan mal de tenerlos que me llevó un tiempo muy largo reconocer que estaban allí. El que la cosa más preciosa de mi vida estuviera afectada por una enfermedad que los doctores conocen tan poco y que no tiene un tratamiento estandarizado y aceptado, absolutamente me aterroriza. El saber que el XGJ puede desarrollarse internamente en los órganos de Santi o en su ojito, es como tener un fantasma rondando constantemente en mi mente, no importa cuán bajas sean las chances de que esto suceda. Cada vez que le cambiaba el pañal (lo que se traduce a 8 veces por día) solía buscar a ver si le habían salido nuevas lesiones. También le miraba fijamente los ojitos a la luz del sol, a ver si encontraba algún punto naranja en sus iris. Por otro lado, no quería salir afuera de mi casa por miedo a tener otro “incidente” como el de Año Nuevo, decidí que íbamos a visitar solamente a aquellos amigos y familiares que ya sabían de la condición de Santi. Más difícil todavía fue reconocer cuanta culpa sentía por sentirme de esta manera. Sabia de casos de otros niños que padecían histiocitosis y que requerían de tratamientos de esteroides o quimioterapia, debería estar agradecida que el caso de Santiago era “benigno” (por lo menos hasta la fecha) y temporario, y así se lo expresaba a la gente. Pero en el fondo de mi corazón, no era verdad, en realidad nos seguía comparando con otros niños sanos. Pero sin duda alguna el sentimiento más difícil de reconocer fue el de vergüenza. Lo tenía tan incrustado en el alma que no fue hasta que mi psicóloga me dijo: “parecería que te sentís avergonzada por las ronchas de Santiago”, que me recién me permití admitirlo. Qué tipo de madre por el amor de Dios se siente avergonzada por la apariencia de su bebe?! Era la persona más superficial del mundo, un monstro, y llore todo un mar por haber confesado mi pecado. “ Odio, absolutamente odio las ronchas de Santiago y me avergüenzo de ellas y la forma en que la gente nos mira por culpa de ellas”. Ahí está, finalmente lo dije! Cuando logre calmarme mi psicóloga me dijo que sentirme mal sobre mis emociones era tan ridículo como decir “me siento mal porque transpiro al correr”. Los sentimientos se forman en nuestro corazones en respuesta a nuestro entorno, y esto no es algo que podamos controlar. Sin embargo, si podemos “decidir” que es lo que queremos hacer con nuestros sentimientos, pero para ello primero debemos admitirlos. Como siguiente paso hacia la aceptación del XGJ, mi terapeuta me sugirió que me uniera a un grupo de padres de niños que padecen esta condición y pensé, que idea más maravillosa!. Yo quiero enseñarle a mi hijo a vivir su vida persiguiendo la felicidad, no evitando el miedo. Lo cual implica que debo encontrar un modo de coexistir con el XGJ en vez de vivir gobernada por él, y quien mejor que otros padres en mi misma situación para enseñarme como. Cuando llegué a casa, me senté al frente de la computadora con el propósito, por primera vez , de encontrar apoyo sobre XGJ en vez de información. Abrí Google y escribí “Xanthogranuloma Juvenil Support (Ayuda)”.
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